Målet inom hälso- och sjukvården är att värna om patienternas liv och hälsa. När en patient befinner sig i livets slutskede har patienten blivit medveten om att döden kommer inträffa inom en överskådlig framtid. Hälso- och sjukvården har då inte möjlighet att bota patientens sjukdom utan i stället lindra patientens lidande genom palliativ vård. För ett stort antal patienter som är medvetna om att de snart kommer att avlida är det en mycket ansträngd tid. Därför finns det ett stort behov av smärtlindring, mänsklig förståelse och en vårdmiljö som är anpassad till den döendes situation.
Livets slutskede upplevs för många patienter som en svår sista tid i livet där flertalet har ett långt dödsförlopp med smärta som både är fysisk, psykisk, social och existentiell. Utifrån både regeringsformen, hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och förarbeten går det att dra slutsatsen att gällande rätt anser att varje människa har rätt till ett värdigt avsked till livet. Å andra sidan framkommer det även att det inte alltid blir så. Dessutom tyder avanceringen av den palliativa vården att patienten hålls allt längre vid liv, vilket följaktligen leder till diskussionen om när hälso- och sjukvården endast bidrar till att förlänga lidandet för patienten. Precis som att palliativ vård inte ska syfta till att förkorta patientens liv, ska den inte heller förlänga livet mot bakgrunden att döden är en naturlig del av den palliativa vården.
För att kunna uppnå varje människas rätt till ett värdigt och smärtfritt avsked från livet är det därmed en förutsättning att respekten för patientens rätt till självbestämmande och integritet upprätthålls. Att patienten har rätt till självbestämmande och integritet i alla aspekter i hälso- och sjukvården framgår både av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), patientlagen (2014:821) och patientsäkerhetslagen (2010:659). Både lagstiftning, förarbete och doktrin framhåller att det uppnås genom att låta patienten ha inflytande över sin hälso- och sjukvård i livets slutskede. Inflytandet ska upprätthållas genom att patienten ska få individuellt anpassad information, få välja behandlingsalternativ samt få samtycka till den erbjudna vården.
Hur ser verkligheten ut?
Även om det finns ett lagstadgat krav gällande patientens rätt till självbestämmande och integritet framkommer det i bland annat den statliga utredningen ”Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut” (SOU 2001:6) att hälso- och sjukvården brustit när det gäller att låta patienten vara delaktiga i sin hälso- och sjukvård. Den bristfälliga delaktigheten handlar främst om att inte låta patienten välja mellan behandlingsalternativ i livets slutskede. Det tyder på bristande efterlevnad av hälso- och sjukvårdens skyldigheter. Lagstiftningen har å andra sidan efter tillkomsten av ovannämnda utredning förstärkts genom införandet av patientlagen (2014:821) och patientsäkerhetslagen (2010:659), som tillkom i syfte att förstärka och tydliggöra patientens ställning. Exempelvis har det införts särskilda paragrafer där det tydliggjorts ytterligare att patienten under vissa förutsättningar har rätt att välja behandlingsalternativ. Kritik kan dock riktas mot lagstiftningarnas utformning som skyldighetslagstiftning (för den nyfikne skrev min kollega mer om det här: Vad är skillnad mellan rättighetslag och skyldighetslag? – Advokatbyrån Limhamnsjuristen AB. Sammanfattningsvis innebär det, utifrån gällande lagstiftning, att hälso- och sjukvården har en skyldighet att ge vård till patienter utifrån gällande lagstiftning, men å andra sidan är det på grund av lagstiftningens utformning inte möjligt för patienten att kräva en specifik hälso- och sjukvård genom rättsliga åtgärder.
Trots lagstiftningens utformning har införandet av patientlagen (2014:821) och patientsäkerhetslagen (2010:659) inneburit ett förtydligande av vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har gentemot patienten, och vilka förväntningar denne kan ha på hälso- och sjukvården.
Hur kan hälso- och sjukvården upprätthålla sina skyldigheter utifrån lagstiftningen?
För att hälso- och sjukvården ska kunna upprätthålla sina skyldigheter utifrån lagstiftningen i syfte att kunna bibehålla patientens självbestämmanderätt och integritet i livets slutskede, är det fundamentalt att det finns en genomgående tanke på patientens människovärde. Särskilt med anledning av patientens utsatthet i livets slutskede.
Om patienten får individuellt anpassad information och behandlingsalternativ, är patienten den som är lämpligast att ta beslut. Eftersom patienten är den som har störst insikt gällande vad en åtgärd skulle ha för effekt på livskvaliteten. När en patient är medveten om att den snart kommer att avlida är det därför av synnerlig vikt att patienten får behålla den självbestämmanderätt och integritet som är möjlig utifrån förutsättningarna. Det framhävs även särskilt i förarbetena att det är svårt för hälso- och sjukvårdspersonalen att bedöma vilken åtgärd som är bäst för patientens livskvalitet eftersom patienter är olika individer och värderar livskvalitet och lidande olika. Dessutom är patienten i livets slutskede ofta i en utsatt situation med ett omfattande lidande. Genom att ge patienten möjligheten att faktiskt få bestämma hur deras sista dagar ska vara, så uppfyller hälso- och sjukvården patientens rätt till självbestämmande och integritet.
Forskning menar på att när en patient är medveten om att den snart kommer att avlida tenderar deras personliga integritet vara väsentligt skörare jämfört med andra patienter. Således är det ännu viktigare att hälso- och sjukvårdspersonalen och vårdgivaren särskilt beaktar och bemöter patientens utsatthet i livets slutskede i syfte att kunna upprätthålla sina skyldigheter utifrån lagstiftningen. Mot den bakgrunden ska hälso- och sjukvårdspersonalen inte bestämma behandlingsalternativ utan låta patienten vara delaktig i beslutet. Deras uppgift är i stället att presentera relevant information och behandlingsalternativ utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Följaktligen skapar det en möjlighet för patienten i livets slutskede att själv fundera över vilket behandlingsalternativ som känns lämpligast.
För att hälso- och sjukvårdspersonalen ska finna rätt behandlingsalternativ krävs det dessutom att de har tillit till patienten, vilket skapas genom att lyssna på patienten och dennes behov. Det blir därmed möjligt för hälso- och sjukvårdspersonalen att erbjuda behandlingsalternativ som de tror passar patientens behov. Resultatet blir därmed att de upprätthåller personalens skyldigheter samt stärker patientens ställning, vilket överensstämmer med syftet med lagstiftningen.
Om hälso- och sjukvårdspersonalen inte låter patienten vara delaktig i sin hälso- och sjukvård skulle det inte vara förenligt med vare sig hälso- och sjukvårdslagen, patientlagen eller patientsäkerhetslagen. Dessutom skulle det troligen öka patientens lidande och sorg ytterligare då deras självbestämmanderätt och integritet kränks när de inte tillåts vara delaktiga i sin vård. Mot den bakgrunden är det viktigt att hälso- och sjukvården upprätthåller och bibehåller en god samverkan med patienten i syfte att kunna ta vara på patientens självbestämmanderätt och integritet. Avslutningsvis kan det konstateras att patientens självbestämmanderätt och integritet i livets slutskede ska respekteras, troligen i större omfattning än andra patienter på grund av patientens utsatthet. Lagstiftning tillsammans med förarbeten och doktrin är tydliga om vad som gäller, däremot blir det med anledning av lagstiftningens utformning som skyldighetslagstiftning alltid hälso- och sjukvårdspersonalen och vårdgivarens ansvar att upprätthålla det i sitt dagliga arbete.
DISCLAIMER
Denna skrivelse är av generell karaktär och ger i delar endast uttryck för författarens personliga åsikter. Innehållet i denna skrivelse gör inte anspråk på att vara uttömmande och bör inte utgöra substitut för juridisk rådgivning i ett enskilt ärende. För rådgivning gällande individuella lösningar kontakta en advokatbyrå.
Om Du har specifika frågor rörande denna skrivelse, eller önskar biträde i ett enskilt ärende, är Du välkommen att kontakta våra jurister på Advokatbyrån Limhamnsjuristen AB.
– Biträdande jurist Louise Lewén Broberg